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这是一个不平常的轻留学故事，Vincent在法国游学期间患罕见眼疾，独自在巴黎住院，回国继续治疗八个月。现在他已经痊愈，并且把故事写下来和大家分享，希望大家不会遭遇这样的意外！再次提醒大家，夏校期间尽量不要带OK镜！

“感染阿米巴角膜炎，我差点失去了左眼球”

一个幸运高中生巴黎-北京求医的经历

我的窗台上有个鼓鼓囊囊的塑料袋，翻开里面，是大大小小写满中文、外文的各种药水包装盒。我的妈妈很嫌弃它，总想清除掉，甚至有两次已经被她扔进了垃圾袋，但都被我及时发现，又抢了回来。到后来，我干脆把它偷偷藏在一个安全的地方，如同珍藏着一段不能忘却的历史。这个故事，以悲剧开头，以喜剧结尾，听上去似乎有惊无险，但这期间发生的一切，如魔豆的根，已扎根进了我的生命中。病痛最痛苦的时候，我也曾想躲避这些药水，但回首过去之时，我还是感激它们，像武侠大侠对自己武器般惺惺相惜。我也后怕过，如果没有成功治愈阿米巴角膜炎，我现在会怎么样呢？休学在家？等待角膜移植？或者戴着一只假眼？不敢去想了。所以虽然从我的内心深处，再也不愿看到“阿米巴”这个可怕的字眼，也不愿再回忆起那段噩梦般的经历，但当看到周围许多人还纷纷佩戴OK镜和隐形眼镜，担心他们步我后尘，认为自己有责任分享一下自己的经历，希望他们了解棘阿米巴角膜炎这种陌生的眼疾，了解其严重后果，吸取教训，不要因为医学知识的匮乏，预防意识的淡薄而遭受到不可逆转的病痛伤害。当然，我还只是高中生，许多专业术语可能表述地不够精准。我主要从我发病、治疗过程等经历角度讲述，让我们体会下这种病的凶险及求医的艰难，引以为戒。

在讲我的小故事前，先做一个科普调查，有人听过“阿米巴虫”吗？估计你会摇头。那我再来问一下“你戴隐形眼镜、美瞳、OK矫正镜吗？”嗯，可能你点头了。好，那请你打开搜索，输入“阿米巴角膜炎”，你会看到“棘阿米巴角膜炎，是由棘阿米巴原虫引起的一种感染性角膜病，首次发现于年，近年来病例有逐年增多的趋势。由于该病临床表现复杂，诊断与治疗比较困难，临床上常被误诊为单纯病毒性角膜炎或真菌性角膜炎”。你开始好奇了，什么人可能患上这种病呢？万能的互联网会告诉你“阿米巴为单细胞结构的原虫，广泛存在于自然环境中，如淡水、咸水、泥土、空气中的灰尘、污物、腐败植物及人畜粪便中”。可能下面的话会让你有所触动“虽然阿米巴性角膜炎在感染性角膜炎中所占的比例不足1%，但已经成为严重的致盲性角膜病。第1例棘阿米巴角膜炎报道于年，患者为美国南德克萨斯州的一位59岁的牧民，由于角膜外伤病接触感染的水源而发病。在我国于年首次确诊并报道了首例棘阿米巴角膜炎，此后国内病例报道逐步增多。阿米巴角膜炎的发生与一定的危险因素有关，主要包括佩戴角膜接触镜、污染水源和角膜外伤等。在发达国家，71%-85%的患者与佩戴角膜接触镜有关。北京市眼科研究所12年的统计结果显示，我国棘阿米巴角膜炎28.2%左右与角膜接触镜佩戴有关。”据国内出版的一本棘阿米巴角膜炎专著中介绍，近30年左右，我国共确诊了88例阿米巴角膜炎，其中只有3人痊愈。其它病人发生了什么？如果感染侵蚀了角膜，造成的疤痕严重影响了视力，需要进行角膜移植。更为可怕的是，由于此病容易被误诊为其他疾病，大部分病人在被确诊时角膜已经严重受损，早已错过最佳治疗时间，甚至有些病人需被迫摘掉眼球。这时，你也许会问，你这个小高中生，怎么会知道这么多？答案就是：我不幸感染了这个少见的病，我又成为了极少数痊愈的幸运儿！从不幸到有幸，我经历了从巴黎到北京长达8个月的治疗期。

巴黎，我来了

我所在的学校与巴黎一所学校有长达17年交流的传统。在高一年级十月份，我们先接待法方的同学，住在家里两周。然后寒假时我们回访，在巴黎住两周。所以，年10月，我家迎来了一个法国小客人，而我也在年1月17日和另外16名同学，在2个老师带领下来到了巴黎。在巴黎的最初十天，虽然每天日程安排得满满，一切都很美好。白天，吃过早饭，我一般和住家小哥或他的弟弟走路去上学，然后根据计划再去各地参观游览。晚上一般是和住家在一起。住家的妈妈是位心理咨询师，下午和晚上上班，爸爸是银行家，每周大部分时间在伦敦工作。除了住家小哥和他的爸爸，其它人英语都不好，不过这不影响我们每天的生活，因为肢体语言有时也能达到沟通的效果。

出事了，我住院了

就在飞往巴黎的飞机上，我发现左眼有些红，有点痒。在北京临行前时也有类型的情况，后来用了红霉素眼药膏也就没事了。但是随着在巴黎一天一天，眼睛的红、痒丝毫没有好转，反而在快速恶化。于是我求助法国的学校，医务室老师建议我使用一种冲洗眼睛的药，但这个药也无济于事。我就告诉了住家妈妈，她请来了医生，医生在看后认为可能是细菌感染，开了妥布霉素眼药水的处方。使用后，症状稍有减轻。我也就没再多想。

但是症状的减轻是一时的，在接下来几天的游览中，我发现我眼睛的疼痛在快速加剧，最疼的时候完全睁不看眼睛，就像眼睛中有一个尖尖的石块，无时不刻在刺痛我的眼球。同时眼睛更红了，甚至完全看不到眼白的部分，而且当时我的眼睛已经出现了比较强的畏光症状，即使在比较昏暗的博物馆中，我也睁不开眼睛。最可怕的是，我的视力已经开始受到影响，近视度数在一天晚上增加了许多（实际度数没有改变，这个增加是由于角膜水肿），而且视野开始出现白色的模糊。于是我度过了很痛苦的几天，平常走路时只能闭着眼睛，或者看向地面，防止摔倒。同学们去游览、购物我也只能坐在一边，忍受眼睛如火山爆发般的剧痛。

到巴黎第二周的周三，眼睛的疼痛已经让我忍无可忍，回到住家，我说明了情况，住家妈妈很快意识到问题的严重。当天晚上七点，医院。起医院，但由于当天晚上眼科已经下班，所以我医院。这医院，晚上设有眼科急诊。医院已经是晚上八点，然而我们又等了一个小时，才见到医生。进行了一系列检查后，医生很严肃地告诉我们，我的病很严重，感染已经很深，需要立即住院治疗。当天晚上十二点时，我住进了病房。住家很贴心地把我需要的生活用品带给了我，然后我就一个人留下了（医院不允许陪护）。医生开始给我用四种药水，每小时一次。查房时，我问医生我得了什么病？医生给了我一个法语单词。我跟医生说我计划2月3日要回北京。医生很坚决地说：“你的病很严重，有失明的危险，你需要留在巴黎，等到病情有所控制再走。中国可能没有特效药”。医生离开后，我上网查了一下，“阿米巴”才终以这种终结者的形象闯进我的世界。

▲▲▲医院诊断书

入夜，我一个人孤零零地躺在病床上，拨通了爸爸的电话。当我说我左眼生病了，已经住院了，而且可能不能按时和同学们一起回国。电话那头立刻响起了爸爸很生气的话“胡闹！眼睛发个炎还值得住院，赶紧回国！有什么病北京治不了？”第一次沟通不欢而散。大约过了5个小时，我接到了妈妈的电话，她告诉我当我和爸爸通话时，他们正坐在车上准备去机场。我妈利用我去法国的时间段也去探望在外地工作的爸爸。现在她刚回到家，想了解下到底发生了什么。我把前后发生的事又详细告诉了妈妈。我最后表态，我觉得法国医生说的很重要，如果需要继续治疗我不会离开巴黎。我自己提出的方案是或者我到法国的同学家去住（住家要出巴黎度假），或者住宾馆，或者请亲戚来巴黎。妈妈当时没有立即表态，只是说她要了解下法国医生所说的情况，要我把病名发给她，还说爸爸这一关不好过，因为固执的爸爸认为儿子小题大做，眼睛感染有什么大不了的，大不了买点眼药水，坚决不同意医生的延期回国的建议。

▲▲▲医院病房

2月2日晚上，我又与妈妈通了几次电话，她告诉我这段时间，她已经查了有关阿米巴角膜炎的资料，知道了这种疾病的可怕。她还与学校带队老师多次通电话、当地学校负责接待的老师、学校负责对外交流的主任、住家的爸爸通了电话。他们由于对疾病本色的陌生，对我病情的不了解，以及出于各自种种考虑，都希望我能2月3日随其他同学一起回国。妈妈说她承担了很大压力，但是她还是尊重我的决定，一切以有利于治好病为目标，其它的所有困难都可以想办法克服。其实，两件事决定我能否2月3日回国，一是病情发展能否控制住；医院和特效药。如果病情依然没有被控制住，那就继续治疗；我们可以去请同学或在法国的同事帮忙，借住在他们家（法国宾馆估计也是不接收未成年人的）。至于爸爸那边，妈妈说她会去说服爸爸。他们也正在寻找国内的专家，让我放心，实在不行，我们就做好在法国长期治疗的准备。

我的妈妈是个小个子中年妇人，平日文弱，但大事面前不糊涂。这一次，她说一开始她还以为我患上了麦粒肿，没想到竟然是这种可怕的病。她请懂法语的同事把疾病名称翻成中文，再去网上查询到关于阿米巴角膜炎的资料。不看不知道，一看吓一跳。妈妈说当时她头脑中一片空白，似乎被冷水从头浇下的冰冷，这是她48年面临的最大挑战。想到可能是由于她帮我清洗OK镜时偷懒，使用自来水而感染，心理就更加自责、痛苦。她说一开始，对于疾病完全没有概念，也不了解病情，再加上不同人员给予不同的意见，信息混乱及不对称，让她一时无法做出判断。但理智告诉她，愈危急越要冷静，首先要解决的两个问题，回国还是让孩子独自一人留在法国治疗？国内到底有无专家和特效药？但疾病不等人，面对不同的态度和诉求，她一再提醒自己愈紧急愈冷静，必需行动起来。这是真正与时间赛跑，与病魔斗争。

事后回想起来，这只是我们闯过的前2关，后面还有更多意想不到的关口静候我们的到来。但人生不就是这样嘛，过完一关就可以过下一关了。

第一关

法国医生准确诊断，赢得宝贵治疗时机

也许已经与家长定下了治病为主的目标，我反而不慌张了，努力配合医生的要求，保持冷静，按时用药，保持体力（由于频繁用药，及要电话沟通很多事，再加上眼睛疼等，睡眠几乎成为奢侈品）。护士每个小时来检查我一次。用药的第二天，我发现畏光的症状减轻了许多，疼痛也减轻了一些，病情似乎有所好转。

2月2日上午会诊时，医院的大夫，还来了一位年长的人。我后来得知是当地校长和负责接待的老师对我生病这件事很重视，特意邀请了一位学校老师的丈夫，他是法国最有名的眼科专家之一。他来会诊，认可了医生的判断和处置方案，医院治疗。

2月3日，中午医生给我做了仔细地检查，认为感染初步得到控制，在不间断治疗的前提下，同意我出院，但反复强调我回国后必需立刻就医（2月2日晚北京时间我们医院角膜专家孙教授）。

对于法国医生，我们内心充满感激。他们的医术高明、临床经验非常丰富，而且果断治疗。在法国时，因为时间紧迫来不及做生物培养检查，他们在做完眼部刮片（刮片是指从病灶部位附近刮取一些组织，为确定病原体进行的一项检查），尚未找到病原体阿米巴原虫的情况下，凭临床症状就对病情进行了确诊，并在第一时间用药，从而控制住了病虫的繁殖。回国后，医生说我目前病灶部位在瞳孔边缘，一旦耽误时间，就有可能侵害到了瞳孔处的角膜。角膜就像玻璃，被感染后，我的视力就不可挽回了，多亏法国医生的果断出手啊。

法国医生对我这样一个异国他乡的未成年人释放了很大的善意。他对我的各种问题，都尽量耐心地用英语解答，因此我也了解了更多的关于阿米巴角膜炎的信息。他告诉我，目前我的病情已经得到初步控制，只要我严格按照医嘱，按时用药，我的病虽然来势汹汹，但幸运的属于早期，病原体数量少，只要控制住它的繁殖，2周左右会视力会基本恢复正常，但若要完全治愈需要经历4-6个月。医生的话给我了极大的信心，支撑着我面对随后半年多的磨难。

由于担心中国没有特效药，我妈多次电话叮嘱我，一定要从法国带回至少1个月的药。这样即使需要我们后续去法国托人买药，时间上也可以周转开。我使出浑身解数和医生谈判，终于说服了他，给我提前开出了一个月的药量（这种药的保质期只有一个月，开出更多的药只是浪费钱）。于是在临去机场的头2个小时，住家妈妈带着我满巴黎城买其中一种成品药（这种病属于少见病，很多药房也没有现货）。事实上，一直到3月初我仍在使用法国的药，而这些药也发挥了关键作用。没有法国医生的善意，现在的我真的不堪设想。

▲▲▲法国带回来的眼药水

第二关同仁专家坐镇，势如破竹

喜讯，找到专家，药也有！

当我在巴黎焦急等待3日病情出现好转的同时，我家在北京也开始疯狂地寻找阿米巴角膜炎的专家。我们医院有关的关系，到2月2日下午，医院的孙教授是此方面专家。于是再一番折腾，我们2日晚上就与孙教授联系上了。从孙教授那儿我们得知，国内也有对症的药，但并不是上市药品。所以2月4日下飞机一见面，我妈就非常高兴地告诉了我这两个消息。

2月5日到19日，绝地反击14天

2月5日，回国第二天，医院，接受了全面的检查。虽然经过刮片和共聚焦显微镜等检查，并没有发现阿米巴虫，但孙教授从症状判断，认为是阿米巴角膜炎。他告诉我们，治愈这种病，第一步是先遏制原虫的活动，限制其进一步繁殖，减少角膜受侵蚀的范围，尤其是防止其侵入瞳孔处的角膜。（角膜被感染后会留下瘢痕，治愈后也可能影响视力。）第二步是慢慢杀死虫子，一般治疗周期要半年左右。与其他病人比，我的病属于初期，这样的病例他们之前没有遇到，所以当下还无法确定愈后情况，但无论如何，控制病虫繁殖都是最重要的。

像战士需要武器，医生的武器就是各种药品。国内外，对付阿米巴角膜炎核心的药水成分是一种叫“PHMB”的杀虫剂，不是成品药，使用都需要临时配置，效期一个月。国内同仁眼研所可以配此种药水，但其含量是法国药水的一倍。孙教授就像大将军，各种药水就像他麾下的各路人马，采取合纵连横的策略与病魔战斗。2月6日与孙教授见面时，他同意我们继续使用从法国带回的药，又另外给配了6种不同的药，目的是防止细菌、病毒、真菌感染，减轻炎症，保护角膜等等。

▲▲▲同仁眼科

从2月5日大约到6月份前后，我平均每天同时在滴用4种以上的药水。尤其是2月5日到12日那控制感染最关键的一周，除了一种药每两个小时滴一次外，另外的药是每4个小时用一次，一天24小时不能间断。为了确保用药正确，我妈排出了每天每一种药的时间表，滴完一个用笔划勾。也许有人觉得小题大做，但请你想象一下，半夜两点、三点、四点、五点都要爬起来帮儿子滴药，如果不用这样的办法，晕头转向中很难搞清楚此时此刻该使用哪种药了。我妈白天上班，晚上帮我滴药，坚持了4天，太疲惫了，夜里两个闹钟都唤不起来了。我大伯和伯母向我们伸出了关爱的手，来住了一段时间，帮我们分担了很多很多。

▲▲▲用药时间表

在痛苦忐忑中（患这种病，眼睛痛，畏光，加上我在2月1日和5日连续做了两次刮片检查，雪上加霜），时间来到2月12日复诊。这天又做了共聚焦检查，依然无法直接找到病原体，只有两个疑似部位。然而疼痛稍缓，畏光减轻，视力转好，看起来一切在向好的方向发展。当检查结束后，我怯生生地问“孙教授，请问我20日能上学吗？”正忙着敲键盘开处方的孙教授头都没有抬，很严肃地回答“开学的事你现在就别管了，先好好治病，一步一步看”。我听到这话，嘴角瘪了瘪，心理很郁闷。一路大家都没有再说什么话，回到家，我妈又根据孙教授开的处方，排出新的用药时间表。那些天，我们家对话内容很简单，X点的X药滴了吗？眼睛还疼吗？因为有散瞳的药，我每天只能呆在拉了窗帘的卧室内，什么也干不了。

不过之后，无论是从疼痛的程度上，还是从外观上看，病情变化都是显著的。那时左眼只是稍微有些肿胀，可能的原因是因为持续的眼部用药。相比2月4日刚回国时，好了很多很多。

2月19日第二个复诊日，整套检查后，我再次怯怯地问他可否上学的话。这次孙教授脸上有了笑容，说“孩子，明天去上学吧，你不会失明了”，我当时一愣，心想法国医生真牛啊！我爸问需要戴墨镜吗？是否需要免体育课等注意事项？孙教授告诉我们不需要戴墨镜，用药的频率也有所调整。不过，由于怕再伤到眼睛（得病的原因除了镜片清洗不干净以外，还有一个原因是角膜受损），体育课暂时停，除了上课间隙需要严格按时用药外，我的生活基本恢复正常了。我家的生活也渐归正常，阿米巴角膜炎已经不再占据我们生活的全部。2月19日可用看作我们与阿米巴角膜炎之战的转折点，从此之后我们对病魔占据了上锋，一点点消灭隐藏在眼睛中的病虫。

对我们关心的视力问题，孙教授说目前还不能确认，主要取决于感染留下的瘢痕位置是否在瞳孔区。根据疾病特点，未来几个月还要继续控制感染。

2月22日左右，医院通知我之前针对OK镜镜盒微生物培养检查结果出来了，在镜盒中发现了阿米巴原虫。这一结果对我们来说倒是更加踏实了，更加感叹医院的经验丰富，在病发初期就确诊。要是一直找不到病虫，我们心里也嘀咕每天用这么多药水的副作用。

第三关

节外生枝，另外两种病来添乱

前途是光明的，道路却是曲折的。正当我们沉浸在初胜阿米巴虫的喜悦时，3月中旬孙教授发现我左眼眼睑有油脂泡，要求我们进行螨虫检查，发现又患上了眼缘炎。于是，两种虫一起消灭，药水又增加了几种。为了除螨，我们完成了一系列行动，包括更换毛巾、床单、用紫外线灯消毒等等。又是一个多月过去了，螨虫得到了控制。再次检查了共聚焦镜阿米巴虫的检查，医生认为可以减少用药，再巩固一段时间疗效。我们满心欢喜，医院说拜拜的日子不远了。但是事情总不会按照你所希望的样子发展。5月份其中考试前一天，我感觉左眼又不舒服，又开始红。我们全家都吓坏了。而在我脑中各种念头纷至沓来，就像有两个声音在我耳边对话：“别怕，我都没有佩戴OK镜，应该不是复发”，“如果不是，为什么又出现类似的症状？”。惴惴不安中，第二医院。检查后，孙教授面色很严肃，问我你最近外出住过宾馆？乘坐过火车？去游泳？我说“没有啊，我每天就是学校到家一条线，哪儿也没去啊”孙教授就问“那你为什么会得这种病？”我妈赶忙问是什么病，被告知是支原体引起的结膜炎，比较麻烦，一般要治疗3个月以上才能根除。于是，治疗方案再次因为新情况而改变，以治疗支原体角膜炎为重点，兼顾除螨、巩固治疗角膜炎。我很担心角膜炎会不会复发，孙教授没有正面回答我，只说保持密切